Сабир Вагидов

3 года. 

Диагноз: лейкодистрофия (дегенеративное генетическое заболевание). Сбор на инвалидную коляску.  

Помочь Сабиру

Дорогие друзья, в наш фонд обратилась мама Вагидова Сабира с просьбой о помощи в приобретении инвалидной коляски для ее сына. 

История жизни Сабира тяжела и печальна. Все началось два года назад, когда малышу был всего 1 год и 2 месяца. Состояние ребенка стало ухудшаться, и врачи никак не могли установить правильный диагноз. Чего только ни предполагали: двусторонняя дисплазия, Сабиру поставили гипс на ноги на 3 месяца, как оказалось потом, его неправильно поставили, да и вообще он не был нужен. Затем был диагноз «болезнь Шарко — Мари — Тута»; потом ДЦП и нижний спастический парапарез; затем синдром Гийена — Барре и куча других диагнозов. За 2 года Сабир пережил множество курсов лечения, но ввиду того, что диагноз был поставлен неверно, состояние малыша только ухудшалось. Лишь в 2016 году был установлен верный диагноз:  «метахроматическая лейкодистрофия». Болезнь разрушает мозг Сабира. С каждым днем он терял навыки, перестал говорить, ходить, ползать, сидеть, не мог держать спину и голову. Московские врачи озвучили это как приговор: «Не доживет до 5 лет».Упущено драгоценное время, и теперь уже поздно для проведения ТКМ. Родители Сабира обращались в Израиль в клинику Хадасса, там ответили, что симптоматика сильная и пересадка костного мозга невозможна. Сейчас Сабира лечат препаратами нетрадиционной медицины, есть незначительные улучшения.